Caroline van Kessel heeft een vol leven met haar jonge gezin en baan als beleidsadviseur voor de provincie. Dan wordt ze ziek en pas na negen maanden is duidelijk: Q-koorts. Ze ontdekt dat de overheid veel steken heeft laten vallen en veel mensen onnodig besmet zijn geraakt.

Op de dag van haar vertrek naar Spanje heeft Caroline van Kessel, elf weken zwanger van een tweede kindje, erge kiespijn. Als het haar maar niet in de weg zit wanneer ze straks met man en zoon aan het zwembad zit. De volgende ochtend, in het hotel, lukt het niet meer om haar bed uit te komen. Haar hele lichaam doet pijn, haar hoofd bonkt, ze houdt niets binnen en kan geen daglicht verdragen.

Na drie dagen zit ze uitgedroogd in het vliegtuig terug naar huis. Haar man houdt haar overeind. In het ziekenhuis verslechtert haar toestand. ‘Ik weet nog dat mijn man me in die tuin van het ziekenhuis hard rondreed in een rolstoel om me een beetje te laten lachen. Ik zag het zó niet meer zitten’, kijkt ze twaalf jaar later terug aan haar keukentafel in Den Bosch.

Maar één uitweg

Omdat niet duidelijk wordt wat er precies met haar aan de hand is, is er maar één uitweg: beëindiging van de zwangerschap. ‘Als dat ervoor nodig was om uit die situatie te komen en weer voor mijn zoon te kunnen zorgen, was dat maar zo. Ik stond op standje overleven. Maar ik wist ook hoe graag mijn man nog een kindje wilde. Hoewel hij achter het besluit stond, heb ik me er heel lang schuldig over gevoeld dat ik daarin voor mezelf moest kiezen. De huisarts zei later dat als wij het niet hadden besloten, zij het voor ons had gedaan.’

Ze krabbelde op, maar echt beter werd ze niet. Ze zweette iedere nacht haar lakens drijfnat en had pijn in haar hoofd en gewrichten. Toen ze negen maanden na haar opname maar weer opnieuw bloed liet prikken, wees een microbioloog in het ziekenhuis de artsen erop om met deze klachten ook te testen op Q-koorts. Uitslag: positief.

‘Ik herinner me dat een vrouw met drie geitjes het provinciehuis kwam binnenlopen als protest tegen het ruimen. Ik voelde zó met haar mee’

‘Dat kan niet, zei ik tegen de huisarts. Ik dacht dat Q-koorts iets was van de boer en zijn omgeving. Ik woon in de binnenstad.’ Sinds de epidemie in 2007 was losgebarsten, met Noord-Brabant als epicentrum, was ze dus niet bezorgd geweest over haar eigen gezondheid. ‘Ik herinner me dat in die periode een vrouw met drie geitjes het provinciehuis kwam binnenlopen als protest tegen het ruimen van de geiten. Ik voelde zó met haar mee. Niet beseffende dat ik later door die bacterie zo ziek zou worden.’

Bacterie richt blijvende schade aan

Van Kessel is waarschijnlijk in april 2010 besmet tijdens een uitstapje met de kleuterklas van haar zoontje aan een melkveehouderij in Veghel. Daar moet een geitenboerderij in de buurt hebben gezeten. Een maand later, in de meivakantie, werd ze ziek.

‘Na drie uur werken lag ik een dag met koorts in bed. Na een tijd zei mijn man: waar ben je nou eigenlijk mee bezig?’

Q-koorts is te genezen met antibiotica, maar alleen tijdens de acute fase. Bij Van Kessel had de bacterie na negen maanden blijvende schade in aangericht. Ze heeft het Q-koortsvermoeidheidssyndroom (QVS), waar voor zover bekend minstens duizend mensen in Nederland mee moeten leven. Ze heeft constant een wattenhoofd, waardoor ze zich slecht kan concentreren. Daarnaast zitten er ontstekingen in haar lichaam die actief worden als haar kwetsbare immuunsysteem in het gedrang komt. Gevolg: overal pijn en vermoeidheid. Ze houdt het een beetje onder controle door op tijd rust te nemen en zo gezond mogelijk te leven.

Ze heeft er lang over gedaan om te accepteren dat een baan als beleidsadviseur er voor haar niet meer in zit. ‘Na drie uur werken lag ik een dag met koorts in bed. Na een tijd zei mijn man: waar ben je nou eigenlijk mee bezig? Als ik maar weer terug kan naar mijn werk, dacht ik toen nog. Mijn werk was mijn houvast aan mijn oude ik.’ Ze begon voor zichzelf en startte een webshop, maar moest dat werk na drie jaar ook uit handen geven vanwege haar gezondheid.

Op de NOS-televisie

De grote klap incasseerde Van Kessel tijdens de presentatie van nieuwe onderzoeksresultaten op een informatiemiddag voor Q-koortspatiënten in 2015. ‘Er werd tegen een zaal vol patiënten gezegd dat het wel acht tot tien jaar kan duren voor de klachten weg zijn. Ik ben naar huis gegaan. Dat was zó shocking.’

Die middag had ze tegen een NOS-verslaggever gezegd dat ze niet van plan was om tien jaar lang onder een dekentje op de bank te gaan liggen, zoals een acteur in een ludiek bedoeld rollenspel had gedaan. ‘Nadat mijn uitspraak werd uitgezonden in het journaal, kreeg ik flink wat patiënten over me heen. Ik besefte: deze mensen gaan met een dekentje op de bank liggen omdat ze niet anders meer kúnnen. Ik was zo aan het proberen om dat te ontkennen. Die reacties deden mij inzien dat het voor iedereen zo heftig is, niet alleen voor mij.’

Rechtszaak tegen de staat

Van Kessel ging op onderzoek uit naar wat er rond die eerste uitbraak is gebeurd. Ze ontdekte dat de overheid steken had laten vallen bij het voorkomen en bestrijden van de epidemie, waardoor er veel mensen onnodig besmet zijn geraakt. ‘Het daalde in. Toen werd ik boos.’ Ze is een van de 297 patiënten die in 2016 een rechtszaak aanspanden tegen de staat. De rechter oordeelde in 2017 dat de overheid beter had moeten informeren en handelen, maar niet aansprakelijk is voor de schade van Q-koortspatiënten. Van Kessel hoopt dat er dit jaar een hoger beroep komt.

‘Ik wil het oplossen voor al die mensen die nog steeds in een UWV-traject hangen, die ziek zijn, en steeds verder in de problemen raken’

Vorig jaar kreeg ze de vraag of ze voorzitter wilde worden van de patiëntenorganisatie voor Q-koorts. ‘Ik twijfelde of ik me wel zoveel met dit onderwerp wilde bezighouden, want het is zo negatief. Maar je kunt niet altijd maar verwachten dat de oplossing van anderen komt. Je moet er zelf ook iets aan doen.’

Ze voelt zich gedreven door de schrijnende situaties van veel lotgenoten. ‘Ik wil het oplossen voor al die mensen die nog steeds in een UWV-traject hangen, die ziek zijn, en steeds verder in de problemen raken. Mensen die niet hebben wat ik heb, die bijvoorbeeld geen geld hebben om naar een orthomoleculair arts te gaan. Ik vind dat de overheid niet juist heeft gehandeld en dat ze een extra tandje bij moet zetten om het voor deze mensen goed te maken. Ik hoop dat dat alsnog lukt, omdat het hard nodig is. En dat ik daar een keer mijn berusting in ga vinden.’

Foto: Mark Horn voor het FD