Haar zoon is een ‘wonderkind’ maar heeft ook een vorm van autisme waardoor hij zich nergens veilig voelt. Filmmaker Tamara Miranda (51) geeft alles op om voor hem te zorgen. Maar juist films maken blijkt haar redding.

Het waren vooral flarden die tot haar doordrongen uit het diagnosegesprek over haar vijfjarige zoon Djamilo. Kans op psychoses in de puberteit, haat-liefderelatie met zijn naasten, waarschijnlijk nooit zelfstandig kunnen wonen. De woorden van de kinderpsycholoog kwamen aan als klappen met een hamer. ‘Alles waarvan ik dacht dat mooi en bijzonder aan hem was, was opeens een psychiatrisch ziektebeeld.’

Filmmaker Tamara Miranda had al langer in de gaten dat Djamilo anders was; hij drukte zich als peuter al uit als een poëet en werd op zijn derde getest als hoogbegaafd. ‘Ik was zo verrukt, ik had een wonderkind.’

Maar nu kwamen de andere kanten steeds meer naar boven: extreme angst, woede-uitbarstingen. De diagnose was MCDD – voluit: multiple complex developmental disorder – een complexe vorm van autisme.

Monsters uit de vloer

In de jaren die volgden nam de zorg voor haar zoon Miranda volkomen in beslag. Zijn vader was niet in beeld. Ze moest stoppen met het maken van films, belandde in de bijstand en kreeg een burn-out. Djamilo durfde niet naar buiten, dus ze zat hele dagen binnen. ‘Ik moest acht keer per nacht eruit om mijn hand op zijn hoofd te houden tot hij weer sliep. Alleen door het huis lopen durfde hij vaak niet. Soms was hij zo bang dat ik achter hem moest lopen, hij met zijn rug tegen mij aangedrukt. Als hij bukte, moest ik ook bukken. Hij was zo bang dat hij van achteren zou worden aangevallen door monsters die in de vloer zaten.’

Deze kinderlijke maar extreme angsten zijn in feite minipsychoses, vertelt Miranda. Het woord kan ze nog altijd niet uitspreken zonder emotioneel te worden. Dat heeft ook te maken met haar jeugdherinneringen aan de vroegere vriend van haar moeder, die leed aan psychoses. ‘Voor mij was een psychose het engste wat er bestaat. Stel je eens voor hoe het is, als je hoort dat je eigen kind dat kan krijgen.’

‘Soms kan ik zijn monsters niet verjagen. Dat maakt het slopend. Zowel voor hem als voor mij. MCDD is topsport zonder medailles’
De keuze voor antipsychotica was niet gemakkelijk, aangezien de bijwerkingen zeker voor een kind niet mals zijn. Maar bij Djamilo sloegen ze goed aan, zijn overprikkeling nam af. De angsten niet. ‘Soms kan ik zijn monsters niet verjagen. Dat maakt het slopend. Zowel voor hem als voor mij. MCDD is topsport zonder medailles.’

Voortdurend overschat

Het grootste probleem was school. Toen hij naar de kleuterklas ging, bleek hij alle uren onder de tafel door te brengen. Na vier maanden startte een vruchteloze zoektocht naar een plek die wel passend was. ‘Het probleem met kinderen met zogenoemd onzichtbaar autisme is dat ze voortdurend overschat en overvraagd worden, omdat je van buiten niet kan zien wat ze aankunnen. En dat is heel weinig.’

‘Je kind zo wanhopig en kapot zien, dat is het aller-, allerergste gevoel dat ik ooit gevoeld heb’
Door de stress liepen ook thuis de emoties steeds hoger op. ‘Ik heb vaak bovenop hem moeten liggen omdat hij mij ging slaan. Huilen, vechten, knuffelen en vasthouden tegelijk. Dat is geen agressie van hem, maar pure overprikkeling, doodsangst. Vanuit die angst gaan kinderen met MCDD ook schelden en roepen dat ze dood willen. Ze slaan zichzelf of anderen, terwijl ze dat helemaal niet willen. Je kind zo wanhopig en kapot zien, dat is het aller-, allerergste gevoel dat ik ooit gevoeld heb.’

Dan maar zelf een plek creëren

Na acht scholen zat hij thuis. Nergens, ook niet in het speciaal onderwijs, begrepen ze hem goed genoeg. Hij voelde zich overal onveilig. Miranda hakte de knoop door: gelukkig zijn is belangrijker dan een diploma. Thuis leerde hij zichzelf van alles, zoals programmeren, componeren en editen, maar mentaal ging hij achteruit. Hij werd depressief. ‘Na drie jaar was ik zo wanhopig dat ik dacht: als die plek die we zoeken niet bestaat, dan gaan we het zelf creëren.’

‘Ik besloot dat ik terug moest naar één ding, naar wat ik goed kan: films maken’

Ze verzamelde een team van zorgprofessionals om zich heen, deed een beroep op vrienden en kennissen in de IT en de creatieve sector. Ze richtte in februari 2020, samen met de huidige zakelijk directeur, de Stichting Brilliant Future Kids (SBFK) op, een autismecentrum dat als zorginstelling geen aanspraak maakt op onderwijssubsidie maar dankzij giften uit het zakenleven kan bestaan. Er zijn intussen vier bedrijven die de jongeren – onder wie de zestienjarige Djamilo – helpen hun talent te ontwikkelen en stageplaatsen bieden met uitzicht op een baan. De stichting wil met meer bedrijven samenwerken of stages opzetten in de creatieve sector. Nu is er plek voor twaalf kinderen en jongvolwassenen met een hoog tot bovengemiddeld hoog IQ die niet meekunnen in het schoolsysteem.

Laten ervaren wat autisme is

Dat Miranda ondanks de aanhoudende zorgen herstelde van haar burn-out, zegt ze te danken aan haar vak. ‘Als moeder van Djamilo en cliënt bij allerlei zorginstanties had ik het gevoel dat mijn identiteit totaal was versplinterd. Op een gegeven moment besloot ik dat ik terug moest naar één ding, naar wat ik goed kan: films maken. Dat was mijn redding. Ik kreeg weer plezier, besefte dat ik meer was dan alleen maar moeder en hulpverlener.’ De Emmy-nominatie die ze in 2017 kreeg voor haar kinderfilm Dede: Mehmet met de gele laarzen bevestigde dat nog maar eens.

Eigenlijk had ze gedacht nooit meer carrière te kunnen maken. Hoe anders kijkt ze daar elf jaar later tegenaan. ‘Juist door Djamilo gaat mijn carrière zo goed. Ik ben directeur van een geweldige instelling en ik maak alleen nog dingen die uit mijn hart komen, die over essentiële dingen in het leven gaan, zoals het mooie in het moeilijke leren zien.’

Momenteel werkt ze aan drie speelfilms waarvan één over een jongen met MCDD. Ook schreef ze een boek over autisme en werkt ze met de kinderen van SBFK aan een virtualrealityproject waarmee iedereen kan ervaren hoe het is om autisme te hebben. ‘Ik wil de wereld uitleggen waarom die kinderen zo reageren als ze reageren. Dat kan alleen maar als je snapt hoe zij de wereld zien.’

Foto’s: Mark Horn voor het Financieele Dagblad