Als jeugdarts en wetenschapper had Mascha Kamphuis altijd bergen energie. Totdat een tumor in haar hoofd werd ontdekt en ze een ingrijpende operatie moest ondergaan. Sindsdien leert ze leven met hersenletsel. ‘Als me voor de eerste keer iets lukt, dan ben ik extra blij, zoals een kind.’

‘Wat voor cijfer zou je de pijn geven?’ Mascha Kamphuis heeft haar huisarts aan de telefoon, afgelopen voorjaar. Ze had hem een bericht gestuurd over hevige hoofdpijn en overgeven, maar door coronadrukte kreeg ze hem pas vier dagen later te pakken. ‘Een dikke tien’, antwoordt ze. ‘Misschien heb je een bloeding gehad’, zegt de dokter. ‘Ik, een bloeding?’, zegt ze verbaasd. Hij hangt op om te overleggen met een neuroloog en belt dan terug. ‘Ik wil dat je naar het ziekenhuis gaat’, zegt hij.

Haar vriend rijdt. Na aankomst krijgt ze meteen een scan en ondergaat ze neurologische tests. ‘De kans dat ze iets vinden op de scan, is wel erg klein’, zegt de therapeut. Maar dan komt de neuroloog binnen. ‘Ik weet niet hoe ik het moet zeggen, dus ik zeg het maar gewoon: er zit een massa in je hoofd.’ Een tumor dus. Die had een bloeding in haar hoofd veroorzaakt, vandaar de hoofdpijn.

Praten kost moeite

‘Een enorme knol. Vijf bij vijf centimeter. Misschien groeide die daar al wel twintig jaar’, vertelt Kamphuis acht maanden later aan haar keukentafel in Den Haag. Praten kost moeite. Dat komt door de operatie die ze meteen na de diagnose moest ondergaan. Er was veel haast bij omdat de tumor de hersenstam platdrukte. Dit deel van het brein is verantwoordelijk voor de basisfuncties van het lichaam, zoals hartslag en ademhaling.

‘Ik besefte niet hoe gevaarlijk de situatie was. Mijn hoofd kon het, denk ik, niet bijbenen’

Er is een klein deel van de tumor achtergebleven, maar dat is nu ongevaarlijk omdat het goedaardig is gebleken en het weefsel vooralsnog niet groeit. Dit laatste wordt ieder half jaar gecontroleerd. Waar Kamphuis mee moet leren leven, is de schade die de operatie heeft aangericht in haar brein. Ze heeft niet aangeboren hersenletsel (NAH), zoals dat heet.

In het geval van Kamphuis betekent dat niet alleen dat ze moeite heeft met praten, maar ook dat ze veel sneller moe is, haar fijne motoriek hapert, prikkels moeilijk kan verwerken en opnieuw heeft moeten leren lopen en fietsen.

Actie, weghalen dat ding

Tegen de achtergrond van dit alles verloor Kamphuis een week na de operatie haar vader aan de gevolgen van longkanker. De verwerking van het verlies van haar vader loopt dwars door de verwerking van haar eigen diagnose, de operatie en het verlies van haar gezonde lichaam heen.

‘Na de diagnose dacht ik alleen maar aan actie, weghalen dat ding. Ik besefte niet hoe gevaarlijk de situatie was. Mijn hoofd kon het, denk ik, niet bijbenen. Daarom huil ik ook vrij vlot. Ik ben het nu aan het verwerken. Ik had eerst het verdriet over mijn vader en daarna kwam ik pas bij wat mij is overkomen.’

Maar het gevolg van wat haar is overkomen, staat niet vast. Waar mensen met hersenletsel in het begin vaak een hoop niet kunnen, bereiken de meesten veel met revalidatie. Wat precies, kun je alleen ontdekken door het te proberen. Kamphuis is al ver gekomen. Kon ze in het begin amper recht lopen, nu kan ze weer fietsen. Ze is inmiddels al bezig met een trainingsprogramma om weer te leren hardlopen.

Stoppen met de extra’s

Maar het frustreert vaak. ‘Ik voelde me echt idioot toen ik helemaal in het begin bij de fysiotherapeut ergens op- en afstapte, terwijl ik me vasthield aan een rek. Of toen ik weer voor het eerst ging zwemmen. Vroeger kon ik dat vrij goed. Maar nu moest ik in de baan van de ouderen, die heel langzaam gingen. Want ik was ook langzaam. Na vier banen moest ik echt rust nemen. Ik zie me nog zitten, met mijn schoonzusje.’

‘Ik wil de beperkte energie die ik heb, bewaren voor mijn leven thuis’

Tegelijkertijd is ze ontzettend blij wanneer iets lukt. ‘Ik vergelijk mezelf wel eens met een klein kind. Als me voor de eerste keer iets lukt, dan ben ik extra blij, zoals een kind.’

Voor de diagnose was Kamphuis actief als medisch directeur bij het Landelijk Expertise Centrum Kindermishandeling (LECK) en als commissielid van ZonMw, een financieringsorganisatie voor innovatie en onderzoek in de gezondheidszorg. Daarnaast voerde ze de kippen en het konijn op de school van haar zoon en was ze de vertrouwenscontactpersoon bij de hockeyclub.

Met de extra’s naast haar werk is ze gestopt. Haar werk bij het LECK hoopt ze in het nieuwe jaar weer rustig op te kunnen bouwen. ‘Ik wil de beperkte energie die ik heb, bewaren voor mijn leven thuis, met mijn vriend, zoon en mijn moeder. Ik realiseer me goed dat ik straks, als ik weer ga werken, niet moet vergeten dat het daar om gaat. Dus als ik te moe wordt om me thuis goed te voelen, zou ik kiezen voor niet werken, of als het kan, minder. Dat had ik nooit gedacht, dat ik dat nog eens zou zeggen.’

Nieuwe missie

Die berusting haalt ze ook uit het gegeven dat ze in haar gezonde jaren het onderste uit de kan heeft gehaald. ‘Ik heb veel gereisd met mijn vriend, en in mijn werk heb ik gave dingen gedaan. Ik heb kennis overgedragen en media-optredens gedaan. Leef nu, stel niet uit, aan dat devies heb ik me altijd gehouden. Nu denk ik: ik kan in elk geval een boek lezen. Dat is ook heerlijk. Het hoeft niet meer zo nodig, want ik heb het allemaal al gedaan. Daar ben ik heel blij om.’

‘Je ziet niks aan me, toch? Maar moeheid, bijvoorbeeld, dat zie je niet. Ik moet heel veel uitleggen.’

Een rode draad in haar carrière is dat Kamphuis graag de publiciteit opzoekt om aandacht te vestigen op bijvoorbeeld het belang van het werk van jeugdartsen. ‘Misschien is het wel mijn nieuwe missie om nu met mezelf naar buiten te treden, met mijn eigen verhaal over hoe het is om te leven met hersenletsel. Ik wil graag vertellen wat voor enorme impact het heeft. Je ziet niks aan me, toch? Maar moeheid, bijvoorbeeld, dat zie je niet. Ik moet heel veel uitleggen.’

Ze hoopt dat andere patiënten zich in haar kunnen herkennen en artsen inzichten te geven. ‘En tegen gezonde mensen wil ik zeggen: het leven kan zomaar anders zijn. Van de ene op de andere dag. Mensen weten het wel, maar realiseren zich niet voldoende dat het ook echt gebeurt.’

Foto: Mark Horn voor Het Financieele Dagblad